2024年上海九院腺样囊性癌义诊月落幕

2024年上海腺样囊性癌义诊月落幕

——MDT会诊惠及患者 社会渐关注罕见肿瘤

2024年11月1日-11月30日，上海交通大学医学院附属第九人民医院举行了第九届腺样囊性癌义诊月活动。以多学科综合治疗为模式结合新型的靶向治疗，为更多患者带来了及时、规范和有效的治疗规划，今年的义诊活动继续延长活动时间并增加参与专家的人数。院内的口腔头颈肿瘤科、头颈肿瘤康复科、口腔病理科、肿瘤内科、放疗科、胸外科等10余位大专家为到院的近70位患者及家属进行了耐心的病情分析及MDT多学科会诊服务，为患者在罕见肿瘤治疗之路上提供了及时有效的专业帮助。

丰富的义诊月活动

今年继续由北京医学奖励基金会腺样囊性癌公益互助关爱中心负责承办此次活动，此次活动得到了院内多位常年研究腺样囊性癌的临床专家的支持，他们为患者朋友组织了丰富多彩的义诊月活动，包括4场线上专家科普讲座、一场医患沙龙、院内多学科专家历时一周的MDT义诊及一场别开生面的头颈肿瘤患者康复课堂等。其中放疗科窦圣金教授为患者带来了《懒癌？头颈部ACC的临床特点及非手术治疗》的科普讲座；放疗科张霖教授在两小时的《ACC科普问答及疑难解惑》的线上讲座中回答了患友近50个咨询问题；口腔头颈肿瘤科刘胜文教授做了《ACC的外科治疗方法》的直播讲座，并热情回答了20余位患友的问题；胸外科王峰教授做了精心准备，为患友朋友进行了近三个小时的有关《ACC肺转的手术治疗经验》的科普直播，为患者充分讲解了ACC肺转后外科治疗的决策思路及治疗获益。

（繁忙的九院各科室为ACC患友提供就医优先通道，义诊专家团：放疗科朱国培主任、放疗科张霖教授、口腔头颈肿瘤科刘胜文教授、肿瘤内科任国欣教授、放疗科叶露露医生）

（上海九院ACC义诊月患者的特权“组团”会诊，义诊专家胸外科王峰教授）

(医患共同努力及主被动训练加速头颈肿瘤患者康复，义诊专家头颈肿瘤康复科沈淑坤教授)

（医患携手为罕见肿瘤患者探索治疗之路，朱国培主任详细了解患者治疗需求）

（四场精彩的ACC专病科普直播让患者受益匪浅）

社会关注大幅提升

连续一个月的活动，共有8位志愿者全程参与，顺利完成此次活动的组织及伴诊服务工作，得到了患者及家属的普遍好评。本年度该活动的9篇网站跟踪报道（www.accchina.net）点击率突破3800人次，共有80人报名此次活动，约500名患者和家属通过线上及到院参与了此次活动，极大地带动了罕见肿瘤的社会关注度及专业医学科普的传播度。

抗癌之路不再孤单

在抗癌之路上，许多患友都表达了共同的心声，他们热切地建议能够多开展类似上海九院这样的义诊活动。因为这不仅为罕见肿瘤患者提供了科学、系统且精准的诊疗规划，使其在面对复杂病情时不再迷茫失措，更重要的是，搭建起了一个患友之间相互交流、相互鼓励的平台。在这里，患者们能够汲取彼此的抗癌力量，分享那些艰难日子里的坚持与希望，在对抗癌症这一漫长而艰辛的历程中，不再感到孤独无助，不再被恐惧笼罩，而是以更加坚定的信念和积极的心态去迎接每一次治疗，勇敢地与病魔抗争，携手迈向康复的彼岸。

（天南海北的朋友因为一个罕见肿瘤我们相识相知相聚九院）

（义诊月温暖画面：他千里迢迢提着妻子一箱子的病史材料 他为爱妻整理病史材料及精心护理）

就医指南即将问世

12月1日，ACC公益组织代表天天受邀参加了第六届上海腺样囊性癌学术讨论会，了解国内外对于该罕见肿瘤临床治疗进展及基础研究突破。与会专家学者听取了患者代表传递的患友心声，希望尽快集结全国各地对ACC科学诊疗达成普遍共识的医生，由医生及志愿者组织发起并尽快完成中国第一版《ACC全病程就医指南》，方便患者在首诊就医、放疗，随访复查，复发及多部位转移时都能得到对ACC有丰富临床研究的专家团队的精准诊疗，避免误诊及过度治疗。希望这一份就医指南能成为罕见肿瘤患者在就医之路上的一盏明灯。届时患者可在ACCCHINA网站查询全国各地知名的ACC临床专家及收听典型患者治疗经历访谈录。

（各大三甲医院专家广泛交流一年来ACC临床突破）

（ACC新药开发研究进展及中美专家讨论）

（ACC治疗模式九院实践总结及临床面临的难点，与会专家及会议现场）

（ACCCHINA记者天天 李李 雪姐 霞儿 大兵 文/摄）